Op 10 november staan we stil bij alle mantelzorgers in Nederland: mensen die, vaak zonder het zo te noemen, elke dag klaarstaan voor hun naaste. Bij Domuscura zien we van dichtbij hoeveel liefde, tijd en toewijding daarbij komt kijken. Vandaag delen we het verhaal van Marja, die zorgt voor haar zoon Bram.
“Als moeder sluipt dat er gewoon in,” vertelt ze. “Je hebt niet door dat je mantelzorger bent; het hoort bij het moederschap. Pas later merk je dat je steeds meer doet en dat anderen je daarop wijzen.”
Een leven waarin zorgen vanzelfsprekend werd
Voor Marja groeide de mantelzorg langzaam, zonder bewuste keuze. Toen Bram naar het speciaal onderwijs ging, besefte ze dat hun leven anders verliep dan dat van andere gezinnen.
“Andere ouders praten over middelbare scholen en vriendinnetjes. Wij leefden in een cocon. Alles draaide om Bram.”
Bram woonde een tijd in een zorginstelling, maar daar voelde hij zich niet op zijn plek. De vele prikkels maakten hem onrustig, en hij belde zijn ouders steeds vaker om hulp. Op een gegeven moment wisten ze dat er iets moest veranderen.
Regie in eigen handen
Marja besloot de regie in eigen handen te nemen, iets wat veel mantelzorgers zullen herkennen. Samen met haar man zocht ze naar een manier om Bram een eigen plekje te geven. Zo kwamen ze uit bij een mantelzorgwoning van Domuscura.
Het realiseren van de woning vroeg om doorzettingsvermogen, maar met de juiste ondersteuning van Domuscura werd het mogelijk. Dankzij de goede samenwerking en hun inzet kon Bram rond zijn twintigste verhuizen naar een mantelzorgwoning bij zijn ouders in de tuin.
“Eigenlijk woont hij thuis, maar dan op een afstandje. Hij loopt even binnen voor een kopje koffie, eet vaak mee. ’s Avonds zegt hij: ‘Ik ga lekker naar huis’, en dat is dan zijn huisje in de tuin. Hij heeft vrienden over de vloer, logees in het weekend. Voor hem is dat echt een voorrecht.”
“Mantelzorg is niet altijd makkelijk. Het is altijd, het is 24 uur.”
Mensen zeggen weleens tegen Marja: “Hij is al 27, hij kan toch gewoon met de trein?” Maar zo werkt het niet, legt ze uit. Aan Bram zie je niet direct zijn autisme en dat hij zorg nodig heeft, maar hij raakt snel overprikkeld. Bijvoorbeeld tijdens de verkiezingstijd was hij zo druk bezig met alle debatten op tv, dat hij overprikkeld raakte en helemaal niet kon slapen ervan. Marja moet dan goed opletten dat zijn dagen niet te vol worden.
“Mantelzorg is niet altijd makkelijk. Het is altijd, het is 24 uur. Je kunt nooit zomaar weg. We kopen hulp in, maar in het weekend staan we er alleen voor. Mensen zien vaak niet hoe intensief het is. Je moet constant opletten dat Bram niet te veel prikkels krijgt. Wij ondertitelen zijn leven, zeg ik weleens.”
“Een warm en veilig gevoel voor Bram, daar doe ik het voor.”
Elk jaar bakt Bram samen met een vriend oliebollen in de schuur. Het is een traditie waarbij Marja en haar man altijd helpen. Dit jaar wil Marja echter graag naar het kerstcircus. “Dan halen ze maar een keer oliebollen bij de kraam,” zegt ze. Maar daar wil Bram niets van weten: hij moet en zal oliebollen bakken in de schuur. Daarom besluit Marja ’s ochtends alle voorbereidingen te treffen, zodat Bram later met zijn vriend oliebollen kan bakken en zij toch nog naar het kerstcircus kan.
Op de vraag waarom ze dat allemaal doet, antwoordt Marja vastberaden: “Zodat Bram hier thuis kan komen, de warmte voelt en denkt: hier is het veilig.”
Wat Marja belangrijk vindt aan de dag van de mantelzorg
Voor Marja is de dag van de Mantelzorg vooral belangrijk omdat ze vindt dat er meer aandacht mag komen voor mantelzorgers. “Het is goed dat mensen erbij stilstaan,” zegt ze. “Maar er wordt tegenwoordig weinig onderscheid gemaakt tussen verschillende vormen van mantelzorg. Een boodschap doen voor de buurvrouw is iets heel anders dan zorgen voor iemand met dementie of je eigen kind of partner thuis. Alles wordt nu op één hoop gegooid.”
Ze vindt het waardevol dat er op deze dag extra aandacht is voor ondersteuning van mantelzorgers. “Bij ons in Houten wordt elk jaar een mantelzorgmarkt georganiseerd met informatie, hulpmiddelen en mensen van patiëntenverenigingen. Veel mantelzorgers weten niet eens dat zulke initiatieven bestaan.”
“Zorgen voor elkaar zou eigenlijk gewoon moeten zijn.”
“Zorgen voor elkaar zou eigenlijk vanzelfsprekend moeten zijn. In Nederland zijn we dat een beetje verleerd. In andere landen is het normaal om een pannetje soep naar de buurvrouw te brengen. Kijk eens om je heen, help iemand met een zware tas of houd de deur open.”
Bij Domuscura zijn we dankbaar dat we met onze mantelzorgwoningen kunnen bijdragen aan verhalen zoals dat van Marja en Bram, verhalen waarin liefde, zorg en nabijheid samenkomen.