^{Dit artikel is geschreven door Hannah Hamans}

‘De buitenwereld heeft vaak niet in de gaten hoeveel tijd de zorg voor Bart daadwerkelijk kost. Ze zien hem rondlopen of bezig zijn in de tuin, en denken: hij ziet er toch goed uit? Wat de meesten echter niet zien, is dat ik hem er continu aan moet herinneren om te eten en te drinken, dat ik zijn medicijnen toedien, zijn kleren klaarleg en zelfs zijn schoenen aantrek. Je kunt hem simpelweg niet langer dan twee uur alleen laten. En die zorg is niet voor vijf, maar voor zeven dagen per week.

Auto-ongeluk met desastreuze gevolgen

Negen jaar geleden kreeg Bart een eenzijdig auto-ongeluk. Hij lag daarbij 7,5 week in het ziekenhuis en had bloedingen in zijn hersenen en twee klaplongen.

Vanaf dat moment is ons leven veranderd. Daarvoor was Bart een normale, vlotte jongen die vrienden had, uitging en als stratenmaker werkte. Ik kon hem niet de hele dag alleen laten. Zijn kortetermijngeheugen is aangetast en hij vergat te eten en te drinken. In het begin had hij heel veel zorg nodig.

Sindsdien woont Bart bij ons. Eerst bij ons in huis en nu via Domuscura in een eigen mantelzorgwoning bij ons op het terrein. Langzamerhand rol je in het mantelzorgen. Je hebt geen keus. Ik denk er eigenlijk niet bij na. Ik doe het gewoon. Ik ben zijn moeder. Ik heb geen idee hoeveel uur ik per dag met hem bezig ben. Ik zou nooit willen dat hij naar een tehuis gaat. Hij heeft bijvoorbeeld een hondje. Dat is echt zijn maatje. Die slaapt naast zijn bed in zijn mandje. In een tehuis kan die hond niet zomaar mee.

In de zomer valt structuur weg

In de zomer is mantelzorgen zwaarder. Bart houdt heel erg van structuur. Op woensdag en vrijdag heeft hij altijd fysiotherapie, maar zijn fysiotherapeuten gaan natuurlijk ook op vakantie. Dat begrijp ik ook. Iedereen moet ook op vakantie, maar voor Bart en ons is dit lastig. Als hij op een andere dag fysiotherapie heeft, weet hij niet meer welke dag het is. Ook vindt hij nieuwe mensen lastig. Hij klikt niet met iedereen. Mijn man en ik moeten hem dan geruststellen.

Ook staat alles bij Bart op een bepaald moment ingesteld. Hij heeft een iPad waarop een alarm afgaat voor een afspraak, zodat hij weet dat hij zich moet klaarmaken. Dat moet allemaal worden veranderd. Het kost hem ook veel energie. Hij heeft al zo weinig energie en veranderingen geven extra veel spanningen.

Zo heeft hij nog andere vaste afspraken in de week die door vakanties wegvallen. Hij doet vrijwilligerswerk bij een tuinder. Als hij op vakantie gaat, valt die hele middag voor Bart weg. Omdat zijn vrienden na het ongeluk grotendeels zijn weggevallen, zit hij op zo’n moment echt alleen. Je vrienden komen minder langs, want je bent niet meer de Bart van vroeger.

Wij moeten dat dan opvangen en zorgen dat hij bezig blijft. Een vast lichtpunt in zijn week is de zaterdag: Mijn man neemt hem dan van 10 tot 16 uur mee om te vissen. Dat is hun grote gezamenlijke hobby en hij geniet daar enorm van. Omdat mijn man ook gewoon moet werken, kan hij zoiets natuurlijk niet zomaar 3 middagen in de week doen om de gaten in de zomer op te vangen.

Toch proberen we er in de zomer samen het beste van te maken. We wonen gelukkig vrij en hebben ruimte rondom huis. Als Bart bij ons is en zich verveelt, vraag ik hem weleens om samen een struikje te snoeien in de tuin. Hij laat me dan vol trots zien hoe dat moet, precies zoals de hovenier het hem heeft geleerd. Zulke kleine momenten zijn goud waard: we zijn gezellig samen bezig, hij voelt zich gewaardeerd en gaat daarna moe maar voldaan terug naar zijn chalet.

Al negen jaar niet op vakantie geweest

Soms vraagt familie of we niet eens een dagje met hen mee willen, maar ik vind het lastig de zorg voor Bart uit handen te geven. Ik wil en kan dat niet van een ander verlangen: ik zou simpelweg geen rust hebben als ik er niet ben en me continu afvragen of het wel goed gaat.

We zijn al negen jaar niet samen weggeweest, maar we zijn in dit leven gegroeid en denken er vaak geeneens meer bij na. We rommelen de zomer wel door tot september, wanneer alle vaste gezichten in de zorg weer terug zijn. Tot die tijd doen we het gewoon zelf, met alle liefde van de wereld.’